Ces familles ne décident pas de créer leur association sur un coup de tête. En règle générale, il s’agit d’un choix mûrement réfléchi. Celui-ci survient parfois des années après le début de la maladie ou l’évolution du handicap. À un moment donné, si les parents ne veulent pas avoir leur compte en banque dans le rouge, ils prennent cette décision. Si selon eux ce choix est audacieux, c’est parfois avec la boule au ventre que ces parents entament les démarches.

Quatre ASBL wallonnes et bruxelloises nous éclairent sur les craintes qu’elles ont traversées lors de la création de l’ASBL. Le combat pour Clémence et Dans les yeux d’Alice sont deux ASBL basées en Wallonie qui se battent contre la maladie rare de leur fille. Tandis que l’ASBL bruxelloise Le 8ème jour et l’ASBL carolo Alternative 21 œuvrent pour une société incluant davantage les personnes en situation de handicap.

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