Face à l’isolement social, médical, voire financier certains patients ou parents d’enfants atteints de maladies rares décident de créer une association dans le but de sensibiliser ou de s’entraider. « On n’encourage plus vraiment les patients à se constituer en ASBL mais plutôt à se former en groupe informel sur les réseaux sociaux, par exemple », explique Jonathan Ventura, porte-parole francophone de RaDiOrg. La fédération rassemble aujourd’hui près de 90 ASBL de patients atteints d’une maladie rare et « une centaine de patients isolés ».
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Des ASBL « mortes-nées »
Aussi, pour le président de la fondation, « créer une ASBL qui finance les chercheurs qui travaillent sur la maladie de son enfant ne sert à rien et est complètement absurde en termes de recherche. Ou alors, il faut avoir un projet totalement innovant. »
Pour lui, afin d’être utile, il faut rejoindre les structures existantes qui sont déjà introduites dans les hôpitaux. « On a besoin d’unir les forces », ajoute le père de famille. D’après lui, « un meilleur fonctionnement du monde associatif est indispensable », aujourd’hui.
"Il faut unir ses forces dans la recherche scientifique"
Aussi, pour le président de la fondation, « créer une ASBL qui finance les chercheurs qui travaillent sur la maladie de son enfant ne sert à rien et est complètement absurde en termes de recherche. Ou alors, il faut avoir un projet totalement innovant. »
Pour lui, afin d’être utile, il faut rejoindre les structures existantes qui sont déjà introduites dans les hôpitaux. « On a besoin d’unir les forces », ajoute le père de famille. D’après lui, « un meilleur fonctionnement du monde associatif est indispensable », aujourd’hui.
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De son côté, Jonathan Ventura temporise. Selon lui, les ASBL créées pour aider la recherche scientifique, dans le secteur des maladies rares, sont loin d’être la majorité parce « la recherche coûte trop cher ». Généralement, ce sont des associations créées pour l’entraide entre les patients ou bien des parents qui collectent de l’argent pour acquérir un médicament existant, comme le cas de la petite Pia. La fédération, quant à elle, cherche à « promouvoir un lien plus étroit entre la recherche et les besoins des patients (...) Trop d’ASBL n’atteignent pas leur objectif. »
Les ASBL qui souhaitent toutefois agir dans la recherche médicale doivent distinguer deux aspects : la recherche universitaire, et la recherche destinées à commercialiser un médicament ou autre produit. D’après le président de la fondation, il existe un large fossé entre ces deux types de recherche en Belgique. Le premier est « davantage à portée de bourse si on peut lever des budgets d’un voire deux millions d’euros, et si on a un projet finançable de bout à bout », explique-t-il. Mais selon lui, passer à la commercialisation d’un traitement demanderait 10 à 20 fois plus de fonds. Pour le président, c’est ce qui explique que des associations finissent par se dissoudre sans avoir atteint l’objectif. "L’argent est alors perdu. Tout cela ne permet pas l’élaboration et le commerce de nouveaux médicaments", confie-t-il.