"Avec les handicaps de nos fils, on a vite su que ce serait dur financièrement"
Avoir un enfant malade ou porteur de handicap est souvent synonyme de lourdes factures et obstacles financiers. Comme l’ASBL Louca, Notre Combat, des associations sont créées pour permettre de couvrir financièrement les soins et le matériel nécessaires à ces enfants qui naviguent entre la maison et les hôpitaux. Les fondatrices de deux de ces ASBL ont accepté de témoigner.
En septembre 2019, l’histoire de la petite Pia avait ému toute la Belgique. Cette petite fille est atteinte d’une maladie rare : l’amyotrophie spinale. Pour pouvoir se procurer un médicament très coûteux qui permettrait à Pia de vivre mieux, ses parents ont créé une ASBL et lancé une collecte de fonds.
Des histoires comme celle de Pia ne sont malheureusement pas si rares. En Belgique, d’autres parents se sont lancés dans la création d’une ASBL pour pouvoir financer les soins pour leur enfant malade. « A la naissance de mon petit garçon les médecins ont découvert qu’il était atteint d’une paralysie cérébrale sévère, raconte Angélique Siraut, fondatrice de l’ASBL Louca, Notre combat. On s’est très vite rendu compte que d’un point de vue financier ça allait être très difficile. »
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