"Avec un enfant malade, les repères, les priorités… tout change"
Ils ont décidé de créer une ASBL pour soigner leur enfant ou accompagner ceux qui partagent leur vécu. Pour en arriver là, ils ont dû accepter le diagnostic ou vivre avec la perte d’un enfant. Ces parents, qui sont aujourd’hui à la tête d’associations, nous racontent le jour où tout a basculé.
« Une naissance chamboule une vie, alors la naissance d’un enfant différent… ». La petite fille de Fanny Calcus est née avec « un syndrome rare qui incluait une grosse pathologie cardiaque, mais aussi différentes formes de handicap ». À ce moment-là, la vie de Fanny et de son mari a basculé. « Les repères changent, les priorités changent, ce à quoi on aspirait ce n’est plus du tout la même chose. Ce qu’on veut c’est que son enfant vive, qu’il se sente bien dans sa peau et puis quand cet objectif n’est pas atteint, ça change encore plus ».
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« C’est là que la vie s’arrête »
Bertrand Jardon, président de l’ASBL Parents d’Enfants Victimes de la Route (PEVR), a perdu son fils dans un accident de voiture. « Il avait 23 ans, c’est l’ainé de quatre enfants. Il revenait en semaine, c’était la nuit, et il était dans un véh