« Je savais que je voulais créer cette maison de répit parce que ça m’a manqué quand ma fille était malade. Un endroit en dehors d’une salle d’attente d’un hôpital, d’un pédiatre. » Fanny Calcus a créé l’ASBL Casa Clara, une maison de répit pour les proches d’enfants atteints de handicap ou de lourdes pathologies, après le décès de sa petite fille atteinte d’un syndrome rare.
Comme elle, de nombreux parents et proches décident de créer une ASBL après l’annonce d’un diagnostic ou la perte d’un enfant, ou encore pour éviter aux autres un drame qu’ils ont vécu. Pour ce dossier, nos journalistes ont mêlé les avis d'experts plus « terre à terre » et les témoignages touchants du terrain. Pour toutes ces histoires, le constat est le même : l'aventure associative est une aventure unique. Ces ASBL ont accepté de partager leur expérience, leurs doutes et leurs astuces pour penser, créer et gérer un tel projet.
Petit retour sur leurs témoignages en vidéo :
La mission particulière d'une ASBL pour proche
Élise Petit et Eléonore Cotman sont deux sœurs de personnes porteuses de handicaps. En 2014, elles ont décidé de créer le projet Fratriha pour sensibiliser, soutenir et informer autour des fratries de personnes déficientes intellectuelles. « Si ce n’est pas facile tous les jours, on pense qu’on n’est pas les moins bien loties. On est suffisamment bien pour pouvoir prendre cette charge et représenter ces fratries qui ont peut-être une vie beaucoup plus compliquée que nous. »
Sensibiliser, éviter aux autres le drame qu’ils ont vécu, c’est la mission de l’ASBL Les Mots de Tom. Après le suicide de leur fils, victime de harcèlement scolaire, Marc van Aerschot et sa femme ont créé une association pour mettre la lumière sur ce fléau. « Au début, je n’avais pas le temps, pas la force, pas le courage. Puis, au fur et à mesure je me suis rendu compte que c’est ce que Tom aurait souhaité. Et nous aussi, on ne veut pas que ça arrive à d’autres enfants », raconte Marc van Aerschot.
Aussi, des parents ont vu dans l’associatif un moyen de préparer l’avenir de leur enfant différent. « Dès la naissance de notre fils, on a pensé à sa vie de jeune adulte et à un possible hébergement. Mais à part les institutions classiques, il n’y avait pas grand-chose qui correspondait à notre envie », raconte Béatrice Meurant. C’est ainsi qu’avec son mari ils ont créé l’ASBL La Lune pour Rêver, un foyer de vie pour jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle légère.
Pour une poignée de parents, créer une association était également la seule solution pour garantir les soins à leur enfant. « À la naissance de mon petit garçon, les médecins ont découvert qu’il était atteint d’une paralysie cérébrale sévère, raconte Angélique Siraut, fondatrice de l’ASBL Louca, Notre Combat. On s’est très vite rendu compte que d’un point de vue financier ça allait être très difficile. »
>> Découvrez en détail les missions particulières et le point de départ de ces ASBL.
Passer à l'action: créer son ASBL
« Pour lancer une ASBL comme cela, il faut réunir un groupe de personnes qui sont du secteur pour ne pas faire fausse route, suggère Béatrice Meurant, fondatrice du foyer de vie La lune pour rêver. Nous, on avait la chance d’avoir un réseau d’amis dans le secteur. »
L’étape de la création d’une ASBL est un moment crucial. Non pas que ce soit « techniquement » plus compliqué pour ces ASBL que pour les autres, mais bien souvent les proches ont déjà entamé leur(s) autre(s) vie(s) professionnelle(s), bien loin de la réalité associative. Des questions doivent alors être posées : la création d’une ASBL est-elle la seule solution ? Comment vais-je trouver le temps pour me consacrer à ce projet ?
Pour la plupart des associations interrogées, c’est leur entourage, leur formation et surtout leur motivation qui leur ont permis d’aller jusqu’au bout et de se battre au quotidien . « Le papa d’Eléonore travaille dans le milieu associatif, raconte Elise Petit, vice-présidente de l’ASBL Fratriha. Ça nous a beaucoup aidés, ça nous a donné des contacts. » Aussi, selon elle, les deux jeunes femmes avaient « le bon profil et l’expérience personnelle » pour se lancer dans l’aventure sans avoir de doutes sur leurs capacités. « Eléonore a fait des études de droit et moi des études d’économie, on se disait qu’on était formées pour ça. »
Une analyse partagée par François-Xavier Ullens, fondateur de la Coupole Bruxelloise pour l'Autisme. « J’ai été aidé par mon background professionnel, j’ai beaucoup travaillé sur les matières financières, la comptabilité, la gestion de projet. C’est très important, je pense quand on commence une ASBL. »
Découvrez les étapes à franchir pour créer son ASBL.
Où trouver l'argent?
« On a un subside wallon qui diminue comme peau de chagrin… », déplore Martine Donck, responsable de l’ASBL Parents Désenfantés qui s’adresse aux parents ayant perdu un enfant. Cette chasse aux subsides, c’est le fléau de toutes les associations créées pour soutenir un proche. Pour mener à bien leur projet, les ASBL doivent donc cumuler les sources de financement : collectes de fonds, concerts, sponsoring, etc.
Par exemple l’ASBL L’histoire d’un rêve, qui vient en aide aux enfants atteints de cancer, a commencé par vendre des brochettes de bonbons. « Puis on s’est dit qu’on ne récoltait pas assez, alors on a organisé un premier repas d’Halloween ». L’organisation de soupers est effectivement l’activité qui revient le plus souvent chez les associations créées pour des proches.
De son côté, l’ASBL Le Monde d’Ayden ne souhaite pas « dépendre des subsides », explique Lou Garagnani. L’entrée payante à cette plaine de jeux inclusive permettra de rémunérer le personnel et d’acheter les équipements : « Le projet doit s’autofinancer ».
Aux questions de ressources financières s’ajoutent des obligations comptables et fiscales. En effet, en générant des revenus, les ASBL deviennent des acteurs commerciaux et doivent être attentives à respecter les règles imposées par le fisc. Pour ce volet, MonASBL.be est donc allé frapper aux portes des différentes institutions en Belgique (banque, pouvoirs subsidiants…) afin de fournir des clés supplémentaires aux ASBL créées dans le but de soutenir un proche.
Découvrez ces sources de financement tant convoitées .
Communiquer de façon subtile
Créer une ASBL oui, mais pour que son action soit efficace il faut faire parler d’elle. Avec un budget souvent limité, voire inexistant, les ASBL doivent faire avec les moyens du bord. À travers leur page Facebook (au minimum) ou un site web (au mieux), elles tentent de mobiliser autour de leur mission. « En partageant l’histoire de ma famille sur mon profil Facebook personnel, il y a beaucoup de proches qui ont été touchés et qui ont partagé. C’est comme ça que ça a commencé, explique Christine Dufour, présidente de l’ASBL "On souffle dans ton dos" qui accompagne des enfants atteints de handicap dans leur quotidien. Et de fil en aiguille je vois tous les jours des gens qui aiment. »
Avant de communiquer sur la place publique, ces ASBL doivent se poser une série de questions existentielles : est-ce que je suis prête à médiatiser ma vie de famille ? Puis-je partager des photos de mon enfant sans risque ?
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Pour la plupart des personnes que nous avons interrogées, la création d’une ASBL a permis de les accompagner dans leur combat personnel et, parfois même, de leur donner du sens dans cette société. « L’ASBL nous fait avoir des projets, c’est important de pouvoir penser à autre chose, analyse Angélique Siraut de l’ASBL Louca, Notre combat. Avoir cette ASBL m’a fait grandir. »
Attention à la charge émotionnelle
Dans ce dossier, MonASBL.be propose également des avis d’experts pour affronter au mieux les difficultés de cette aventure qui n’est pas anodine. C’est ainsi que Pierre Gérain, doctorant en sciences psychologiques et spécialiste des aidants proches, conseille « de ne pas définir sa vie autour de l’ASBL » afin de ne pas s’infliger une « charge émotionnelle » trop importante.
>> Découvrez les conseils des experts sur les aspects psychologiques de cette aventure